hypersensibles or what?

Cet article est une adaptation du fil publié sur Twitter il y a quelques semaines, vous pouvez le retrouver ici.

Les « hypersensibles », ou comment, en 2019, la pseudomédecine est encore en train de vous raconter des craques. le but de ce fil est d’agréger des liens et des idées que j’ai déjà partagés par le passé afin de les articuler plus efficacement.

Certains termes comme Trouble Déficitaire de l’Attention, dépression, autisme, anxiété font encore peur à pas mal de gens. et ça fournit à des psys, coaches et autres thérapeutes pas totalement réglos un bon filon à exploiter. Le combo de peur et psychophobie, c’est super rentable quand on a oublié d’avoir une éthique en tant que praticien. du coup, pour ameuter le chaland et amasser les pépettes, on préfère les brosser dans le sens du poil et leur sortir des jolis superlatifs qui sentent bon la dépsychiatrisation tels que « surdoués » ou « hypersensible ».

J’avais déjà écrit sur le sujet du HPI, vous trouverez tout .
Si notre parole ne vous suffit pas et qu’un sceau d’autorité vous intéresse, je vous invite à écouter cette émission plus particulièrement à partir de 10:49, David Gourion dit en substance exactement la même chose que nous.
Pour aller plus loin dans l’horreur au sujet des dérives liées au HPI, je fais un petit coucou de la main à @d_caius qui a exhumé cet article de blog qui aligne en règle les centre Cogitoz.

Pour désamorcer le « tu sais pas ce qu’on vit » pour les hypersensibles qui auraient oublié leur « hyperempathie » à la porte, je sais exactement à quoi renvoie votre terminologie, je le vis aussi, mais chez moi, ça s’appelle trouble de l’intégration sensorielle, anxiété et alexithymie (les moteurs de recherche sont vos potes) et ça va avec mon autisme.

Bref, passons enfin au sujet du jour, l’hypersensibilité. Pourquoi je grince très très fort des dents quand j’entends ou que je lis ce terme, eh bien parce que que comme le HPI, c’est un terme qui a été conçu pour vous appâter gentiment et tirer bénéfice de votre souffrance tout en vous refusant la prise en charge dont vous auriez réellement besoin.
J’entends déjà les « oui, mais quand même dans ce que dit mon psy sur le sujet, y’a quelques trucs qui m’ont aidé-e ». Oui, effectivement, ça n’est pas totalement impossible que des bribes vous aient été utiles. si vous n’avez jamais bénéficié d’aucun espace de parole bienveillant, oui, ça peut aussi vous faire du bien. Quelqu’un qui vous consacre du temps, peut aussi vous aidez à valider des caractéristiques que votre entourage critique, moque ou rejette mais… comme dit une amie à moi, même une pendule cassée donne la bonne heure deux fois par jour. Un psy ou un thérapeute qui valide et renforce ce genre de perception de votre expérience ne va a priori jamais être capable d’aborder la dimension médicale sérieuse de ce qui est peut-être en train de vous arriver. on a déjà vu et revu que le galvaudé HPI servait à faire écran à des diagnostiques d’autisme et/ou de TDAH (a minima).

Pour l’hypersensibilité, c’est la même. quand je lis des descriptions comme celles-ci et comme j’ai du bagage, je ne lis pas « hypersensible », je lis « autiste ». et on sait tous ici à quoi mène l’absence de prise en charge d’un môme autiste à long terme. A ça, j’ajoute également l’idée d’une éducation genrée qui peut, chez les personnes socialisées en tant que femmes dans l’enfance et à l’adolescence, renforcer l’empathie en normalisant le fait de se soucier des émotions et des besoins des autres parfois à son propre détriment.
Ce qui nous donne ensuite des articles en ligne qui ratissent super large (effet Barnum) et entretiennent un flou malhonnête qui combien romanticisation de troubles psy / neurodivergence  avérés et documentés et pathologisation infondée scientifiquement de réaction socialement acquises. Exemple parfait qui arrive en haut des résultats en ligne.

Comprenez bien ici que je ne nie pas la difficulté que représente au quotidien le fait d’être « hypersensible ». Je ne suis pas en train de vous dire que ce que vous ressentez n’est pas réel, j’essaie juste ici de démontrer que l’étiquette qu’on vous a fournie n’est pas la bonne et qu’à long terme, elle ne va pas vous servir. Au lieu de pathologiser* vos émotions, vous pouvez par exemple les aborder comme un indicateur de votre état général.
Je vais prendre ma propre expérience en exemple. quand je suis fatiguée, je ressens les choses plus intensément. c’est donc le signe que je dois me reposer. Si je suis dans cet état là sur plusieurs jours, cela peut indiquer un problème plus profond comme une période d’anxiété ou un retour de dépression… Que j’irais prendre en charge avec ma thérapeute et / ou de manière médicamenteuse si les TCC et le self care ne suffisent pas. Si une émotion très vive m’arrive systématiquement à l’évocation de quelque chose de bien précis, cela peut indiquer l’existence d’un trauma assez profond pour vous revenir à la gueule sans filtre, et ça aussi, ça peut se prendre en charge avec le bon psy.

Dire qu’on est « hypersensible », c’est quelque part adopter cette position qu’on « est » de manière inamovible et que notre état ne pourra de toute façon jamais évoluer mais qu’on doit juste « accepter » d’être « comme ça ». Quand le « comme ça » implique des crises d’angoisse à répétition, c’est pas un bon plan sur le long terme.

Pour terminer, je vais aussi vous rappeler que ce qui se regroupe sous le terme « hypersensibilité » regroupe en fait deux choses, le côté sensoriel qui est une réalité neurologique et qui porte le nom moins sexy de trouble l’intégration sensorielle. et l’aspect psychologique qui peut renvoyer à diverses choses telles que l’anxiété ou la dépression (entre autres).
L e terme « hypersensibilité » en lui même ne renvoie en tant que tel à aucune réalité médicale. et nous en avons déjà beaucoup parlé ici, la France semble particulièrement aimer les « médecines douces » qui reposent sur du vent, en particulier dans le domaine psy au sens large.

 

 

* Quand je parle de pathologiser, c’était plus dans le sens « conférer un caractère plus grave à un truc que ce qu’il est vraiment ». Il n’est évidemment pas question de médicaments, ces gens n’ont heureusement pas le droit de prescrire quoi que ce soit (j’espère). Pour moi, parler d’hypersensibilité ce n’est vraiment pas accepter une caractéristique, c’est au contraire la mettre en exergue au lieu de faire le travail de fond qui va avec cette réactivité émotionnelle et qui devrait accompagner la prise en charge. Les émotions, c’est normalement un truc qu’on apprend à réguler en grandissant. Si en arrivant à l’âge adulte, ça persiste toujours c’est un truc déconne, soit au niveau psychologique (sans aller jusqu’au stade du trauma, des expériences pas cool peuvent induire cette réponse) soit, au niveau chimique (et on passe alors au niveau psychiatrique), soit au niveau neuro et on peut envisager une forme de TED. Mais comme il a été souligné, avoir des émotions est un truc normal. si ces émotions prennent tant de place qu’on a besoin de les étiqueter spécialement…

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#moiVSpsy, débriefing côté patient-es

Je souhaite revenir sur le #moiVSpsy qui a un peu déchaîné les passions cette semaine, tant du côté des patient-es que des praticien-nes. Je n’interviens normalement pas sur l’actualité, mais le sujet me touche de trop près pour que je ferme ma bouche sur celui-là.

Tout d’abord, le disclaimer habituel, je parle depuis mon point de vue de personne autiste diagnostiquée sur le tard et qui a fréquenté les psys pendant plus de 15 ans de sa courte existence. Je rappelle aussi que je fais partir des chanceux-ses qui n’ont pas été interné-es en adressant un petit salut à celles qui n’ont pas eu cette chance.

L’article qui suit reprend à quelques modifications près un fil Twitter écrit ce jour et se découpe en plusieurs parties :

  • les prérequis théoriques sur les mécanisme de domination et le stigma social qui existe toujours pour les patient-es psys
  • quel était à la base le but du fil #moiVSpsy
  • comment on s’est encore bouffé du #NotAll sauce corporatisme
  • pourquoi c’est particulièrement dangereux en matière de santé mentale

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bruit et fureur

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By Lenilucho, CC BY-SA 3.0, Link

J’habite en ville, j’ai toujours vécu en ville. Bébé, je ne m’en souviens, ma mémoire est bonne, mais pas à ce point là. Plus tard, nous habitions dans un quartier calme en banlieue, l’appartement ne donnait pas directement sur la rue. Journées, nuits, matinées, dans la lumière grise de la région parisienne là où les arbres manquent.
Il y eut ensuite l’autre appartement, celui dans lequel j’ai passé la plus grande partie de ma vie. D’abord loué à un oncle, à trois, à l’étroit. Pesant, plein, peu de moments de joie. Nous avons failli y être quatre.
Quelques années après, au début de l’adolescence, j’ai découvert l’espace et eu ma première chambre sur rue. Mais une petite rue. Un peu agitée aux heures de sorties d’école. Quelques chauffards, sur les pavés sonores de temps en temps. Le son enflait, puis partait. L’intrus a fini par partir aussi. C’est à cette époque là que j’ai découvert la musique. Et la musique a rempli l’espace, petit à petit.
Les vacances se passaient en retrait du monde, dans des campings loin des lieux touristiques ou dans la maison familiale au bout du chemin, perdue dans les champs sous le ciel immense des étés en Bourgogne.

Ma mère a ensuite racheté l’appartement autrefois loué à son frère, désormais décédé. A deux et non plus à trois, le lycée, un autre genre d’espace. Voisins calmes, au bord d’un parc. J’y trouvais alors la paix qui me manquait au dehors. Les quelques passants qui regagnaient leurs pénates à la nuit au moment du dernier RER ne dérangeaient pas tant.

Puis l’erreur. Mon premier appartement. Loin de tout, de ma mère, de mon quartier, de ma famille, de mes habitudes. Loin des magasins, à l’époque sans voiture. J’y suis restée moins d’un an, à le haïr et le fuir dès que je le pouvais. Paisible la nuit, il était tourné entièrement vers la rue, et ses deux énormes fenêtres donnaient directement sur un arrêt de bus, situé lui-même à quelques centaines de mètres d’un carrefour trop encombré, trop tôt le matin.

Le second était mieux. Mieux situé, en centre-ville, à deux pas de l’école et des rues dans lesquels les autres étudiants allaient boire quasiment sans discontinuer du jeudi soir au dimanche matin. J’ai vu sous un autre jour les magnifiques rues anciennes de quelques mètres de large. Le simple vitrage des deux pièces donnant directement sur la rue ne me laissaient aucun endroit pour fuir l’envahissement. C’est là, je pense, que j’ai compris l’intérêt des écouteurs. Bruit sur bruit, pour filtrer. Rapidement, j’ai commencé à fuir systématiquement les vendredi soirs pour rentrer dans ma banlieue, au calme. C’est comme cela que l’on apprend.

Retour au calme, quelques temps, finir mes études, attendre la suite. Et choisir ensuite mon pire appartement à ce jour. Construction des années 60, murs fins, voisins bruyants, voisin violent, bruit. Avions, trains, trafic routier, bruit. Tout. J’y serai restée trois ans, faute de mieux. J’y aurais aussi appris que certains points n’étaient pas négociables.

Passage ensuite trop rapide dans l’immense appartement familial, celui de mes grands-parents alors en maison de retraite. Refait (quoique dans la douleur), spacieux, confortable, douillet. Quitté dans des circonstances que je ne souhaite à personne et l’arrivée dans l’inconnu, ici.

La chance, la mer, malgré l’âge du bâtiment et son simple vitrage d’origine. Presque trois ans que nous sommes arrivés du bout du monde pour y poser nos valises. Je me surprends à apprécier les moments de silence. J’apprends aussi, définitivement cette fois, que les cuisines ouvertes, les compresseurs de frigo et la ventilation sont décidément des inventions du diable. Nous ferons mieux la prochaine fois. En attendant, j’étudie les différents oiseaux du coin, plus ou moins sonores.

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les moments perdus

Bassin osseux.jpg
Par Auteur: d.renard
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Aujourd’hui, je devais aller, ô horreur suprême, aller faire les magasins pour trouver des pièces « business casual » pour ma garde-robe. Cela faisait environ 10 jours que je me conditionnais pour aller subir le centre commercial et j’avais tout bien balisé : shampooing calé le soir en rentrant, pantalon à mettre au sale le soir (ouais, j’ai pas confiance dans la propreté des fringues en magasin), les derbies que j’ai pour le moment pour voir le rendu avec les différents pantalons, etc. J’avais calé l’heure de départ pour rentrer assez tôt ce soir et avoir du temps.

Et puis au final, non. J’ai pas pu, j’avais trop mal au dos, je ne tenais pas debout. Même pas le temps de me découper une tomate pour le déjeuner ou le temps de rincer quelque chose dans l’évier. J’aurais dû me douter de quelque chose quand j’ai dû attraper mon pied droit pour enfiler mon short en m’habillant ce matin. Je me suis donné du temps pour réveiller mes articulations, une heure, puis deux heures, mais rester simplement assise me faisait déjà trop mal, me pencher pour ramasser des choses était très compliqué. Alors mon joli plan est tombé à l’eau et j’ai passé l’intégralité de l’après-midi dans mon lit puisque la position allongée est celle qui restait la moins douloureuse. J’ai gobé un ibuprofène et calé ma poche de gel glacé sur mes lombaire en espérant que ça ferait la blague et que je pourrais assurer demain.

Aujourd’hui, c’était mon bassin qui refusait de coopérer. La douleur part de la fossette au dessus de ma fesse droite, passe par l’intérieur de l’articulation, tire bien dans la fesse et redescend à l’arrière de la cuisse, en donnant une impression de tension dans le quadriceps et en tirant bien dans le genou. La semaine dernière, ça a été une migraine avec une photophobie renforcée qui m’a obligée à passer la journée avec des lunettes de soleil y compris en intérieur. La semaine d’avant, j’ai oublié ce qu’il se passait mais j’ai aussi ce genre de gentil rappel.
A chaque fois que je tente de repousser mes limites de fatigue, je me prends un bon taquet qui me fout par terre, généralement les week-ends ou dans les moments de repos. Cela va faire environ un mois et demi que je n’arrive pas à avoir ma journée de repos complet hebdomadaire parce que ma mère est venue en visite, puis y’a eu une série d’anniversaires, puis c’est l’été, alors j’ai quand même envie de profiter un peu du soleil, puis y’a les chassés-croisés et les copains qui partent et que j’ai quand même envie de voir. Résultat, sur 6 semaines, j’ai dû réussi à prendre 4 jours de vrai repos (et par vrai repos j’entends pas de tâche ménagère), dont trois forcés parce que c’était le meltdown assuré si je sortais.

Intellectuellement, je tiens le coup même si je suis un poil encore moins patiente, mais physiquement c’est limite. On parle sans arrêt de connaître ses limites, en tant que personne récemment diagnostiquée autiste avec des gros restes de « faut faire le maximum », ça fait pas mal de dégâts. Je force, je force jusqu’à ne physiquement plus pouvoir tenir le rythme et je m’effondre parfois totalement pas surprise.
J’essaie, hein. Mais les signes ne sont pas toujours reconnaissables quand on a passé des années à compenser et à tirer sur la corde. Désapprendre n’est pas une chose facile quand on a passé sa vie à masquer, à compenser que l’entourage n’est pas toujours bien au point sur ce que ça implique chez vous. Proches d’autistes, sachez-le, en général, le temps qu’on passe à socialiser pour vous faire plaisir, on le paie en temps de repos nécessaire, incapables de faire autre chose puisque les batteries sont totalement à plat.

Ce soir, je me sens vidée physiquement / intellectuellement alors que pour une fois, je me suis réellement reposée (lecture, vidéos…), mais après deux soirées dehors, je ne sais pas si ça suffira pour attaquer correctement ma semaine demain. Je croise les doigts pour être capable de tenir cette semaine, parce que ma séance shopping va quand même devoir avoir lieu à un moment.

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et puis, un beau jour…

A force de toujours tout vouloir faire parfaitement et de tout paramétrer au quart de poil près, on ne démarre rien. C’est encore pire quand vos problèmes d’organisation s’en mêlent. Je me suis collée derrière mon clavier un nombre incalculable de fois avec une idée, tapé quelques mots puis renoncé, parce qu’il me manquait un but, un objectif. Il y a aussi toutes ces dates symboliques qu’on voudrait marquer en démarrant des grands trucs, mais ça colle quand même pas mal la pression.

Mais plus le temps passe, plus je découvre l’importance d’ouvrir sa gueule. Déjà, pour vider son sac, mais aussi pour montrer à d’autres personnes qu’elles traversent potentiellement la même chose que vous et pour leur permettre de se sentir moins seules.
Ne pas se sentir seul quand on a passé environ toute sa vie à se percevoir comme une bête de foire au point de se concevoir non pas un mais des personnages de façades pour essayer la paix, ça laisse un peu des traces. Le moment où on rencontre enfin d’autre personnes qui ont vécu ou vivent enfin la même chose, c’est une grande bouffée d’air frais qui rentre et l’envie de s’accrocher quand même encore un peu à cette existence qui nous malmène.

C’est pour toutes ces raisons que j’essaie aujourd’hui de me remettre enfin à écrire. Et aussi parce que j’adore ça. Cela ne sera sûrement pas parfait, y’aura des ratés mais je pense que j’ai trop à y gagner pour ne pas le faire et me retrancher encore et encore derrière des excuses bidons. J’ai aussi fait le tour d’autres formes d’engagement en la matière et j’ai aussi ce GROS besoin de l’ouvrir et de faire entendre ma voix et mes mots, à MA façon.

Je change de méthode, peut-être parce que j’ai enfin compris que le génie ça va bien cinq minutes mais que l’écriture, ça demande quand même un minimum de préparation. J’ai appris à noter mes idées pour les canaliser et ne plus me contenter des fulgurances façon pétard mouiller. Je planifie, j’organise et j’arrête de pondre de vilains brouillons ratés qui croupissent sur mes disques durs.
Au menu : autisme, lutte contre les discriminations, féminisme, racisme, opinions discutables, gros rants biens sales, et sûrement d’autres trucs auxquels je ne pense pas encore.

Hop là. (En espérant que ce ne soit pas un énième faux départ.)

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remonter

Je ne sais pas quelle est l’andouille qui a dit un jour qu’avec l’âge on se calmait. Cette personne ne savait pas de quoi elle parlait, ou bien elle avait justement tout compris et s’était barrée tout au fond des bois, loin des gens.

Les gens. Pas ceux qu’on choisit de côtoyer librement, non, ceux qu’on est forcés de subir socialement dans des contextes aussi libres et joyeux que le travail, les transports en commun ou les examens médicaux (au pif). Ces gens-là [musique du Grand Jacques] ont un don pour réveiller d’abord l’incompréhension, puis le doute et enfin la colère. Tous ces petits compromis, ces arrangements avec la vérité et la morale qui permettent normalement de se sortir de situations tendues, j’ai énormément de mal à les faire. On m’a dit bornée, têtue, chiante, trop rigide, il s’avère en fait que je suis autiste.
Boum, comme ça, après 32 ans à passer à travers les mailles du filet. Après plusieurs faux diagnostics, trop de médicaments et surtout trop de jugement de merde de la part de psys français foireux qui préféraient pourquoi je voulais absolument être différente et me faire parler de mon papa au lieu de m’écouter vraiment.
Pour le travail, c’est compliqué, ça l’a toujours été, mais maintenant, je sais pourquoi, et je sais que je ne suis pas en tort. Un poids en moins. Reste la colère qui m’empoisonne parce que je ne comprends pas comment fonctionnent les gens, leur capacité à tolérer la tiédeur et les mensonges.

En ce moment donc, mais environ comme d’habitude parce que c’est comme ça, « la vie d’adulte », j’en ai gros sur la patate. Mais comme on m’a filé une nouvelle carte et quelques outils pour aller avec, les choses vont avancer, et moi avec.

Bonsoir, j’ai 32 ans, je suis autiste, et j’ai envie de raconter comment ça se passe pour moi.

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psychophobie 101

Salut, c’est la meuf reloue qui veut pas qu’on emploie schizophrène / borderline / bipolaire / random comme adjectif qualificatif.

ca2-mental-illness-today

Le sexisme, le racisme, l’homophobie… Ok, ça on sait ce que c’est, c’est facile, tout le monde sait que c’est pas bien. Ben là, c’est tout pareil, sauf que ça concerne les maladies mentales et les troubles psychiatriques.

Le procédé est le même. Il ne s’agit pas de second degré (pitié pas le coup du second degré), d’humour noir ou encore de liberté d’expression (#vomi), mais plus d’une récupération d’un terme ou qui va être utilisé pour déprécier, insulter.
exemples : connasse, salope, pute (sexisme), pédé, enculé (homophobie), etc.

C’est mal, il ne faut pas utiliser ce genre de mots ou d’expressions ou alors dans un cadre très précis. Pour la psychophobie, c’est pas forcément une insulte, mais plus un emploi abusif du terme qui ne retiendra de la maladie ou du trouble qu’un seul de ses symptômes.

Jean-Michel a du mal à communiquer avec les gens autour, bim, il est autiste. Bernadette sourit pas beaucoup, eh bah elle est dépressive. Nathan a des comportements qui varient beaucoup, ben c’est simple, il est schizophrène. Un Blanc qui commet une fusillade, forcément déséquilibré (s’il s’agit d’un Pas Blanc, on parlera de terroriste, bisous le racisme).

Avec ce genre d’expressions et de raccourcis, vous raillez les gens souffrant de ces troubles tout en minimisant les symptômes (souvent graves et habilement dissimulés) qui accompagnent le petit morceau que vous utilisez comme adjectif ou comme vanne. Il ne vous viendrait pas à l’esprit de vous moquer d’une personne sourde (on me dit dans l’oreillette que si, en fait), avec un bras en moins ou en fauteuil roulant, globalement, c’est pareil, sauf que le handicap ne se voit pas. Pour la négation du handicap quel qu’il soit, on emploie le terme « capacitisme » (ableism en Anglais), la psychophobie en est une sous-catégorie.

Le problème des maladies invisibles, c’est qu’elles n’ont pas d’existence tangible. Faut croire les gens sur parole et accepter de ne pas minimiser la douleur, le désarroi ou l’enfer qu’ils vivent au quotidien parce que vous ne la percevez pas.

mentalduh

Je ne peux plus entendre les « tu en fais trop », « t’es sûre que t’exagères pas », « tu t’inventes des problèmes », « détends-toi, tu en as besoin », « ça arrive à tous le monde », ou le magnifique pas du tout culpabilisant « il y a pire dans le monde, t’as pas honte de te plaindre ». Ce sont le genre d’inepties qui nous donnent l’impression de nous faire marcher sut la tête alors qu’on est déjà au fond du trou.

J’ai arrêté de compter les matins où je me réveille en ne sachant pas si je serai capable de passer la journée sans accroc. Il y a aussi des jours où je ne suis pas capable de sortir de chez moi, tellement ça me semble difficile de gérer l’extérieur. Aujourd’hui, je dois ma relative stabilité à une hygiène de vie très cadrée et à des médicaments à prendre matin et soir les jours où « ça va bien ». Les presque 10 ans pour avoir le diag’ en bonus, parce que les psys qui te maintiennent que c’est la faute de ton père, ce n’est pas une légende urbaine.

Je ne suis pas idiote, je ne suis pas inapte, je ne suis pas dangereuse, je suis juste malade. Et je me soigne, merci bien.

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